GIAMMARIA, UNO SCRICCIOLO D'UOMO scritto per INFORMARE giugno 2015

E’ uno scricciolo. A vederlo mi ha ricordato ‘Mowgli’, il bimbo protagonista de ‘Il libro della giungla’, seppure i suoi capelli siano diversi, corti e color rosso carota. Non può camminare, ma la sua agilità si percepisce dalla mobilità che ha sulle spalle e tra le braccia di papà Riccardo, piccolo di statura, ma di una forza e di una resistenza inusitate. Il volto di Riccardo è segnato, ma i suoi occhi e il suo temperamento esprimono energia e combattività. Giammaria siede su una carrozzina dalla piccole dimensioni, assai leggera e con le ruote tempestate di palline colorate. Ha scoperto di essere affetto da SMA di tipo 2 all’età di 16 mesi quando, a seguito di segnali inequivocabili sulla stabilità e sull’incapacità a compiere i primi passi, un medico del Bambin Gesù di Roma gli ha fatto questa atroce diagnosi ad occhio nudo, ancor prima che gli accertamenti clinici gli dessero ragione. La vita di Giammaria, di mamma Antonella e di papà Riccardo da quel 15 febbraio è cambiata, in un percorso verso l’attesa: l’attesa di una cura sperimentale che dia riscontri di attendibilità scientifica. Molta speranza è riposta oggi nell’ISIS-SMNRx, una molecola appositamente studiata per la cura dell’atrofia muscolare spinale. Attualmente rientra nel programma delle ‘cure compassionevoli’, ma si spera che presto possa esser venduta come farmaco comune. Una quotidianità dunque complessa, faticosa, dolorosa che cerca però d’essere impostata nella più consueta normalità: Giammaria va a scuola a tempo pieno, frequenta la piscina, socializza facilmente con i suoi coetanei e coltiva naturalmente la passione per i treni.L’assistenza sanitaria non compensa certo le necessità oggettive di un bambino affetto da SMA, il riconoscimento economico per l’accompagnamento è insufficiente, tanto che uno dei due genitori deve sempre essere presente. Scegliere di vivere a Cerveteri, oltre che assecondare una necessità climatica, ha pure favorito l’assistenza di servizi sociali che una realtà metropolitana difficilmente offrirebbe.Parlando con Antonella, vivendo al loro fianco, ho tratto un forte impatto di positività e di fiducia. Si percepiscono coraggio, determinazione, amore, serenità, in una rara capacità di godere della semplicità. Certi mostri, contro i quali ci si sente oggettivamente impotenti, rappresentano per le famiglie che affiancano i malati di SMA una prova di forza, allora la mancanza della certezza di successo diventa una sfida e la singola opportunità di sorridere una ragione di gioia. Questo naturalmente non esclude lo sconforto, la paura che legittimamente, umanamente attanaglia i familiari dinanzi al proprio cucciolo ammalato, uno scricciolo di guerriero in una battaglia tanto più grande di lui. I suoi genitori diventano quindi i suoi angeli custodi, con grandi ali morbide, vellutate, avvolgenti, protettive eppure energiche, taglienti, resistenti, combattive. Giammaria non è un bambino comune, come tutti i bambini affetti da SMA è assolutamente speciale. Percepisce il suo male nel suo limite motorio, non cogliendo il ben più alto rischio al quale il suo apparato respiratorio è esposto. Non pone domande su cosa significhi il termine che diagnostica la sua malattia, ma occasionalmente chiede perché Martina, la sua sorellina di 2 anni e mezzo, possa camminare mentre a lui mamma e papà non lo hanno consentito. E’ un bimbo che affascina, che cattura per la ‘maturità’ del suo fare, mista alla tenerezza dei suoi 4 anni e mezzo. Nella visita al Museo di Pietrarsa ha lasciato tutti increduli per l’attenzione costante e la sopportazione alla stanchezza: mai un capriccio, mai un atteggiamento di insofferenza, mai una manifestazione di disinteresse. Quando ho esposto ad Antonella le mie percezioni, mi ha confermato che questi bimbi sono fortificati dalla malattia, abituati alla resistenza, interessati alla realtà circostante in modo più adulto. Giammaria è tanto piccolo, eppure è capace di notare cambiamenti nella sua mamma, di farle dei complimenti, di indicarle il colore di smalto che predilige, in un rapporto intimo, di immenso amore e gratitudine. Non a caso i suoi genitori ribadiscono che vivere con ‘Giammi’ è una gioia, un divertimento, una scoperta e una ragione di vita ‘nella’ ragione di vita, perché come scrive mamma Antonella: “Giammaria è un bimbo di quattro anni e mezzo capace di affrontare le difficoltà con il più bello dei sorrisi, un bimbo che quando qualcosa per lui è difficile ti dice ‘va beh, se mi aiuti tu, mamma, io so che ci riesco’, un bimbo che pizza amore e allegria e vita da tutti i pori, un bimbo che mi ha reso una persona migliore perché io mio figlio lo assaporo ogni istante, lo guardo con ammirazione. Giammaria è un bimbo straordinario, andate oltre cavolo, non è una croce!”. Barbara Giardiello